Il 3 dicembre scorso è stato ricorrenza della Giornata internazionale delle persone con disabilità.
È innanzitutto opportuna una breve premessa.
Chi scrive ha disabilità multiple. Nonostante questo resta una residua deambulazione, sufficiente almeno ad alzarsi ancora dalla carrozzina e camminare un pochino all’aria aperta, anche se al ritmo di cento metri in. 15-17 minuti, per capirci.
Esiti e conseguenze delle disabilità gravi possono essere assai diversi:
- quello descritto poco fa, il mio, con deficit cerebrale superiore a quello motorio, pure molto grave (braccio sinistro del tutto irrecuperabile);
- cerebrale e psichiatrica ma affatto fisica;
- gravissima per corpo e motoria ma in totale lucidità;
- generale e totale, con immobilizzazione e stato vegetativo salvo sfumature.
Esistono stati intermedi, ma a grandi linee le macro categorie sono queste. La prima differenza sta nella quota di autonomia effettiva e potenziale del disabile. Io ad esempio ho una sola mano funzionante, limitata a tre dita da una gravissima lesione tendinea in gioventù. Vivo da solo, non per libera scelta. Ci riesco ma ogni “virgola fuori posto” è una sofferenza e se va oltre un certo limite mi obbliga a farmi aiutare. Non posso più condurre veicoli, non più lavorare, non viaggiare in auto oltre pochi chilometri. Non parliamo della spesa: l’unica mano disponibile è per il bastone ausiliario e dunque più che un chilo di cosette al massimo non posso prendere Sopportazione, pazienza ed accettazione. Forza di volontà e coraggio. Questo è diventata la vita. In fondo sono ancora fortunato, rispetto ad altri, ma è una consolazione molto relativa. Più che altro si tratta della consapevolezza del fatto che poteva andarmi ancor peggio.
Fine della parte autobiografica.
Quota di autonomia, dicevo. In concreto Necessità di aiuto sporadico, ricorrente o ininterrotto. Riguardo la condizione di vita vegetativa, irreversibile, poco da dire se non che è ancor più terribile se la persona colpita sente, capisce ed elabora nonostante tutto. Nell’ultimo caso il mantenimento in vita, spesso subordinato a macchinari, è in qualche modo legato ad una speranza di ripresa, anche se meno che minima.
Alla base della decisione di lasciare andare un caro ci sono sofferenze inenarrabili, dolore, guerre interiori e conflitti familiari e di coscienza. Un dramma totale.
A seconda del gravame di impegno che la condizione del disabile comporta per famiglie e/o tutori la vicenda può essere devastante e complicata a vari livelli. Qui arriviamo al punto critico. La presenza dello Stato, con i servizi pubblici, dovrebbe intervenire lì dove non arriva l’entourage del disabile.
I servizi pubblici, in Italia, soffrono degli stessi mali che mi sono alla base in generale tutti i settori della vita economica e sociale. Evasione fiscale a circa cento miliardi per anno, sprechi di risorse, finanziarie e non, politica distante e poco empatica e infine egoismo e disinteresse molto diffusi nella popolazione. Ognuno si rende conto dei problemi solo quando ci cade dentro. In quanto alla gente del mondo normale, espressione odiosa ma efficace, se destinasse il 5 per cento dell’impegno che mette in smartphone, dibattiti drogati e cose futili alla conoscenza solidale del mondo “nostro”, quello dei portatori di disabilità, forse sarebbe più che sufficiente un solo “mondo” per tutti assieme. Oggi non è possibile, non prendiamoci in giro.
Intendiamoci: nessuno è obbligato a farsi carico delle diversità di qualsiasi genere,a il rispetto è dovuto. Almeno rispettare. Con chi vive una condizione di menomazione, riduzione motoria, cerebrale e sociale ci vogliono tatto, volontà di non discriminare e prese di coscienza. Oggi poi l’emersione dei purtroppo non pochi falsi invalidi crea diffidenza e scetticismo precostituiti.
Ci sono cose da dire e da non dire, fare e non fare. Se si vuole aiutare, bisogna calarsi nei panni del malcapitato per capire se l’aiuto sarà funzionale o meno alla situazione.
Non è facile e comunque non è vero che siamo normali, nel senso comunemente inteso. Siamo uguali per dignità, valore umano, diritti e in parte doveri ma per il resto la nostra è a tutti gli effetti una diversità. Con questa o si è disposto ad avere a che fare oppure meglio “passare”.
in definitiva , il “mondo normale” non è abbastanza pronto, salvo lodevoli eccezioni con associazioni, enti sanitari e iniziative popolari che ogni tanto alleviano le sofferenze.
Per chiudere, non posso non citare le disabilità magari non gravissime ma che in ogni caso complicano vita e lavoro. Queste sono decisamente ignorate o quasi dai radar istituzionali.
Stefano Stenberg Fioretti
